Moje dziecko ma wadę letalną - hospicjum prenatalne propozycją do rozważenia

Na szczęście doczekaliśmy się w Polsce powstawania sieci hospicjów prenatalnych, czyli przeznaczonych dla ciężarnych, których dzieci obarczone są wadami letalnymi, a także dla ich rodzin. Wady letalne płodu to takie, które nie dają dziecku szans na przeżycie mimo zastosowania leczenia. Jeśli dziecko przeżyje poród, nie prowadzi się terapii uporczywej, nie przedłuża życia za wszelką cenę, a jedynie podnosi jego jakość np. znosi ewentualne odczuwanie bólu. Maluszek odchodzi w ramionach rodziców, otoczony miłością.

Trudne dylematy

Każda mama w ciąży, głaszcze czule brzuch i mówi „oby tylko było zdrowe”. Kiedy to najważniejsze życzenie nie spełnia się i okazuje się, że dziecko ma chorobę prowadząca do śmierci… cios jest tak wielki, że trudno utrzymać się na nogach. Bunt, płacz, krzyk, niezgoda, żal i lęk co będzie dalej: za tydzień, miesiąc czy dwa – to wszystko w ekstremalnych dawkach. Przez głowę przelatują tysiące myśli, również takie, aby jak najszybciej pozbyć się ciąży… bo przecież prawo gwarantuje.

Niektórzy podważają sens oczekiwania na dziecko, które i tak umrze wkrótce po porodzie. Jedni uważają, że humanitarnym rozwiązaniem jest aborcja „żeby dziecko nie cierpiało”, a drudzy, że lepiej dla kobiety, gdy straci dziecko w zabiegu niż będzie patrzeć jak umiera.

Jednak wieloletnia praktyka hospicjów prenatalnych pokazuje, że kiedy pozwala się dziecku odejść w sposób naturalny, zyskuje na tym cała rodzina. Trochę można to porównać do sytuacji, gdy nagle tracimy najbliższą osobę w wypadku i analogicznie - sytuacji choroby trwającej kilka miesięcy, w czasie której troszczymy się o chorego, a sami oswajamy z tym co nieuchronne. W dodatku w przypadku wad letalnych płodu, prawie zawsze dziecko nie cierpi dopóki jest w łonie matki, uzależnione od jej organizmu!

Czego możesz spodziewać się w hospicjum

Zostaniesz otoczona wszechstronną opieką lekarską i to nie tylko psychologa. Na długo przed porodem zostanie Ci dokładnie wyjaśniona specyfika choroby Twojego dziecka, będziesz bardzo dobrze poinformowana czego możesz się spodziewać. Odbędziesz spotkania z lekarzem pediatrą, psychologiem, ginekologiem-położnikiem oraz genetykiem. Skorzystasz z USG genetycznego i badań biochemicznych.

Jeśli spodziewane będzie iż dziecko będzie żyło jakiś czas po porodzie, personel pomoże Ci skompletować przybory niezbędne do zaopiekowania się dzieckiem z daną wadą, nauczy Cię obsługi i ułatwi przygotowanie domu. Otrzymasz także pomoc socjalną i duchową. Ani przez chwilę, z ani jednym problemem nie będziesz sama! Opieka w hospicjum prenatalnym jest bezpłatna.

Sam poród odbędzie się w komfortowych warunkach. Hospicja prenatalne to albo wydzielone oddziały w szpitalach, albo zupełnie oddzielne placówki. Mają swój dobrze przeszkolony personel medyczny i odpowiednie wyposażenie. Oferują rodzicom możliwość dyskretnej obecności fotografa podczas narodzin, który wykonuje przepiękne, pamiątkowe zdjęcia. Rodzice (i cała rodzina, jaka tylko chce być obecna) mogą być z dzieciątkiem tyle, ile potrzebują. Nie są narażani na widoki matek ze zdrowymi, ślicznymi noworodkami. Personel szanuje ich cierpienie, skupia się na tym, aby rodzice mogli godnie pożegnać swoje dziecko i na tym, aby ono nie odczuwało cierpienia. Jeśli rodzina ma taką wolę, może skorzystać z pomocy duchowej księdza, a dziecko zostanie ochrzczone.

Do hospicjum prenatalnego możesz zgłosić się także wtedy, jeśli nie jesteś zdecydowana pozwolić sprawom potoczyć się naturalnie i wahasz się czy nie iść na aborcję. W hospicjum i tak zostanie Ci udzielona wszelka pomoc, nikt nie nakaże Ci jedynie słusznego rozwiązania.

Wiele ciężkich wad płodu pozwala dzieciom przyjść na świat i być tutaj na nim przez kilka dni lub nawet miesięcy. Niektóre dzieci żyją kilka minut, inne kilka tygodni. W takiej sytuacji rodzina nadal jest otoczona wszechstronną pomocą, aż do naturalnej śmierci dziecka. Tak samo dzieje się, gdy dziecko umiera jeszcze w łonie matki.

Czy warto

Pracownicy hospicjów mówią, że nie zdarzył się przypadek, aby rodzina żałowała podjętej decyzji bycia z dzieckiem do naturalnego zakończenia jego życia. Strony internetowe pełne są podziękowań wzruszonych matek, które są wdzięczne, że mogły trzymać dziecko w objęciach choć przez chwilę. W ten sposób stało się ono realnym członkiem ich rodziny, zapamiętanym i kochanym. Także okres żałoby jest znoszony łatwiej w tym sensie, że nie towarzyszą mu wyrzuty sumienia czy na pewno postąpiliśmy słusznie. Dla ludzkiej psychiki odchodzenie najbliższych rozłożone w czasie, jest dużo lepsze niż gwałtowana strata. Także dla fizycznego powrotu do zdrowia przez matkę lepiej jest zakończyć ciążę fizjologicznie niż nagle w wyniku zabiegu.

Niezależnie jaki masz światopogląd, ile masz dzieci i kim jesteś na co dzień, warto, abyś w przypadku śmiertelnej choroby swojego nienarodzonego dziecka wiedziała o wszystkich możliwościach, które proponuje Ci współczesna medycyna, abyś nigdy w takiej sytuacji nie musiała sama zmierzyć się z traumą – od tego właśnie są hospicja.

ZOBACZ TAKŻE:

Ciąża zagrożona lub wysokiego ryzyka>>